„Cisztás fibrózis” változatai közötti eltérés
| [ellenőrzött változat] | [nem ellenőrzött változat] |
Tartalom törölve Tartalom hozzáadva
→További információk: link update 2 Címkék: Mobilról szerkesztett Mobil web szerkesztés |
informaciok a betegszervezetrol |
||
58. sor:
* A cisztás fibrózis kezelése kiterjed a krónikus és kiújuló légúti megbetegedésekre is: ez általában a légutakban pangó váladék eltávolítását jelenti, valamint a hörghurutos és tüdőgyulladásos tünetek fellángolásainak antibiotikumos kezelését, nyákoldó készítmények adását, valamint – egyes gyermekeknél – szájon át, intravénásan, illetve belégzés útján alkalmazott szteroidkezelést.
* Spirometria vizsgálattal figyelik a [[spirometria|légzésfunkciót]]. Bizonyos teljesítmény alatt a beteg felkerül egy transzplantációs listára; ha van megfelelő donor, végrehajtják a tüdő-transzplantációt. Magyarországon ilyen műtétet csak 2015-től végezhetnek,<ref>http://semmelweis.hu/hirek/2014/12/12/elindulhat-magyarorszagon-a-tudotranszplantacio/ Hazánkban is elindulhat a tüdőtranszplantáció</ref> a magyar betegeket addig Bécsben műtötték.
== Betegszervezet ==
A CF Betegek Egyesülete (CFBE) 1991-ben alakult, azzal a célkitűzéssel, hogy összefogja az országban szétszórtan élő cisztás fibrózis betegségben szenvedő serdülőket és fiatal felnőtteket, amely életkor képviselőinek létszáma ebben az időben még rendkívül csekély volt, így speciális igényeik tolmácsolása is nehézségekbe ütközött. Az Egyesület vállalta a betegek érdekképviseletének ellátását, segítését és támogatását. A néhány taggal megalakult és kezdetben csak kifejezetten a felnőttekkel foglalkozó szervezet 1998-ban közhasznúvá vált és mára közel 600 beteg érdekképviseletét látja el életkortól és lakhelytől függetlenül, nevéből pedig mára már elhagyta a „felnőtt” jelzőt, ezzel is kifejezve, hogy a feladatkörök kibővítésével az érdekképviselet a teljes hazai betegkörre is kiterjedt az évek során. Az Egyesület általános segítségnyújtási, szakmai és érdekvédelmi koordinációs célok megvalósítását is zászlajára tűzte, hogy segítse és támogassa az érintett személyeket, családokat a betegséggel való együttélésben.
<u>Céljai között szerepel:</u>
* az elérhető legmagasabb színvonalú ellátáshoz való hozzáférés biztosítása
* képzések és sportolási lehetőségek elérhetőségének biztosítása,
* rehabilitációs lehetőségek biztosítása,
* gyógytorna támogatása
* munkavállalási lehetőségek felkutatása, speciális munkalehetőségek megszervezése
* együttmőködés az egészségügyi döntéshozókkal és szakmai szervezetekkel
A betegek aktív támogatásán felül fontosnak érezzük az ellátást biztosító szakemberek továbbképzésének segítését valamint a velük való minél szorosabb együttműködés megszervezését és biztosítását is. Egyesületünk felelős a hazai CF betegregiszter vezetéséért is, ezzel az eszközzel is támogatva a szakemberek munkáját és platformot biztosítva a szoros együttműködésre a szakmai és a civil szervezet között.
<u>Elérhetőségek:</u>
* http://www.cisztasfibrozis.hu
* cisztasfibrozis@gmail.com
* https://www.facebook.com/CisztasFibrozisMagyarorszag/
== További információk ==
| |||