„Cisztás fibrózis” változatai közötti eltérés

(informaciok a betegszervezetrol)
* Spirometria vizsgálattal figyelik a [[spirometria|légzésfunkciót]]. Bizonyos teljesítmény alatt a beteg felkerül egy transzplantációs listára; ha van megfelelő donor, végrehajtják a tüdő-transzplantációt. Magyarországon ilyen műtétet csak 2015-től végezhetnek,<ref>http://semmelweis.hu/hirek/2014/12/12/elindulhat-magyarorszagon-a-tudotranszplantacio/ Hazánkban is elindulhat a tüdőtranszplantáció</ref> a magyar betegeket addig Bécsben műtötték.
 
== Betegszervezet<ref>{{Cite web |title=cisztasfibrozis.hu – "Csak lazán, mély levegő és ének, nincs itt félelem, Hisz szabad vagy, az élet örök, a lélek végtelen" |url=http://www.cisztasfibrozis.hu/ |accessdate=2019-04-28 |language=en-US}}</ref>==
== Betegszervezet ==
A CF Betegek Egyesülete (CFBE) 1991-ben alakult, azzal a célkitűzéssel, hogy összefogja az országban szétszórtan élő cisztás fibrózis betegségben szenvedő serdülőket és fiatal felnőtteket, amely életkor képviselőinek létszáma ebben az időben még rendkívül csekély volt, így speciális igényeik tolmácsolása is nehézségekbe ütközött. Az Egyesület vállalta a betegek érdekképviseletének ellátását, segítését és támogatását. A néhány taggal megalakult és kezdetben csak kifejezetten a felnőttekkel foglalkozó szervezet 1998-ban közhasznúvá vált és mára közel 600 beteg érdekképviseletét látja el életkortól és lakhelytől függetlenül, nevéből pedig mára már elhagyta a „felnőtt” jelzőt, ezzel is kifejezve, hogy a feladatkörök kibővítésével az érdekképviselet a teljes hazai betegkörre is kiterjedt az évek során. Az Egyesület általános segítségnyújtási, szakmai és érdekvédelmi koordinációs célok megvalósítását is zászlajára tűzte, hogy segítse és támogassa az érintett személyeket, családokat a betegséggel való együttélésben.