Szerkesztő:Narancsfahéj/A myalgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma

 

A myalgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma ( ME/CFS ) egy gyengeséget okozó, krónikus egészségügyi állapot . Az ME/CFS-sel élők állapota kisebb fizikai vagy mentális tevékenységet következően jelentősen romlik, amely a betegség jellegzetes tünete. A betegség fő tünetei közé tartozik még a nagymértékben csökkent képesség a korábban rutinszerű feladatok ellátására, az ólmos fáradtság, amelyet a pihenés sem enyhít, és az alvászavarok . További gyakori tünet az ülő és álló helyzetben érzett szédülés vagy hányinger, valamint a memória- és koncentrációs problémák és fájdalom.

A betegség kiváltó oka(i) ismeretlenek. Az ME/CFS gyakran influenzaszerű fertőzés, például mononukleózis után kezdődik. Egyes esetekben fizikai trauma vagy pszichés stressz is előidézheti a betegséget. A diagnózis a tüneteken alapul, mivel nem áll rendelkezésre diagnosztikai vizsgálat.

A betegség súlyossága a lefolyás alatt ingadozhat, de a teljes gyógyulás ritka. A kezelés célja a tünetek enyhítése, mivel jelenleg nincs elfogadott terápia vagy gyógyszer az állapot kezelésére. Az ME/CFS gyakrabban fordul elő nőknél, mint férfiaknál. Leggyakrabban a 40 és 60 év közötti felnőtteket érinti, de más életkorban is előfordulhat, beleértve a gyermekkort.

Az ME/CFS hatása társadalmilag és gazdaságilag is jelentős. Az érintettek körülbelül egynegyedének súlyos az állapota, és ágyhoz kötött vagy nem tudja elhagyni az otthonát. A betegség szociális elszigeteltséget is okozhat. Az ME/CFS-ben szenvedőket gyakran megbélyegzik az egészségügyi intézményekben, és az ellátást nehezíti a betegség kialakulásának okai és lehetséges kezelési módjai körüli viták . Előfordul, hogy orvosok nem ismerik a ME/CFS-t, mivel az orvosi egyetemeken nem szerepel a tananyagban.

Osztályozás

A ME/CFS-t az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 1969 óta a neurológiai betegségek közé sorolta, kezdetben <i id="mwYw">jóindulatú myalgiás encephalomyelitis</i> néven. A WHO legújabb osztályozásában, az ICD-11-ben mind a krónikus fáradtság szindrómát, mind a myalgiás encephalomyelitist a vírusos kifáradás utáni tünetegyüttes, illetve az idegrendszer egyéb rendellenességei közé sorolják.

A betegség oka ismeretlen, a besorolás az idegrendszer központi szerepére utaló tüneteken alapul. Más megközelítésben, az immunsejtek rendellenességei alapján, az ME/CFS jobban illeszkedhet a neuroimmun állapotok közé.

Egyes poszt-akut fertőzési szindrómában (PAIS) szenvedő betegek megfelelnek az ME/CFS kritériumainak. A PAIS-ek, például a long-COVID és a kezelés utáni Lyme-kór szindróma számos közös tünetet mutat az ME/CFS-vel, és feltételezhető, hogy kialakulásuknak hasonló okai vannak. A vírusos kifáradás utáni tünetegyüttes kifejezés a fertőzés utáni súlyos fáradtságot írja le, gyakran további tünetekkel. Kezdetben a krónikus fáradtság szindróma egy olyan alesetének tekintették, amelyet dokumentáltan fertőzés vált ki. Nincs megállapodás arról, hogy a kifejezés milyen állapotokat foglal magában.

Tünetek

A betegség ólmos fáradtságot, alvászavarokat és megerőltetés utáni rosszullétet okoz (PEM: enyhe tevékenység után az általános tünetek rosszabbodnak). Ezenfelül kognitív problémák, ortosztatikus intolerancia (szédülés vagy hányinger álló helyzetben) vagy egyéb tünetek is jelen lehetnek (lásd még §Diagnosztikai kritériumok). A tünetek jelentősen csökkentik a feladatok ellátására való képességet a betegség kezdete előtti állapothoz képest, és jellemzően három-hat hónapig tartanak, mielőtt a diagnózist meg lehet erősíteni.  Az ME/CFS kialakulása lehet fokozatos vagy hirtelen. Amikor hirtelen kezdődik, gyakran egy fertőzést követ.  

Ólmos fáradtság

Az ME/CFS-ben szenvedők tartós, ólmos fáradtságot tapasztalnak. A normális fizikai, mentális, érzelmi és szociális tevékenység is tovább rontja ezt az állapotot, ami nem a folyamatos túlerőltetés eredménye. A pihenés korlátozott mértékben enyhíti a fáradtságot. Ezt a fajta fáradtságot különösen a betegség kezdeti szakaszában "influenzaszerű"-nek írják le. Az egyének nyugtalannak érezhetik magukat, és azt érezhetik, hogy bár fáradtak de nem tudnak elaludni. Egy tevékenység megkezdésekor az izomerő gyorsan csökkenhet, ami koordinációs nehézségekhez, ügyetlenséghez vagy hirtelen gyengeséghez vezethet. A mentális fáradtság megnehezítheti a kognitív erőfeszítéseket. Az ME/CFS-ben tapasztalt fáradtság hosszabb ideig tart és súlyosabb, mint más, fáradtsággal jellemezhető állapotok.

Terhelés utáni rosszullét (PEM)

Az ME/CFS fő jellemzője a tünetek terhelést követő súlyosbodása, amelyet megerőltetés utáni rosszullétnek (PEM) neveznek. A PEM fokozott fáradtsággal jár, és ellehetetlenítheti a feladatok ellátását. Járhat még influenzaszerű tünetekkel, fájdalommal, kognitív nehézségekkel, gyomor-bélrendszeri panaszokkal, hányingerrel és alvási problémákkal.  A rosszullét kifejezés elavultnak tekinthető, mivel csupán „meghatározatlan kellemetlen érzés” benyomását keltheti; a megerőltetés utáni tünetek súloysbodása kifejezés jobban megragadhatja a tünetet.  

Minden olyan tevékenység, amely energiát igényel, legyen az fizikai, kognitív, szociális vagy érzelmi, kiválthatja a PEM-et.  Ilyen lehet egy iskolai rendezvényen való részvétel, egy bevásárlás, de akár a zuhanyozás is. Egyesek számára egy stimuláló környezetben való tartózkodás is elegendő lehet a PEM kiváltásához.  A PEM általában a tevékenység után 12-48 órával kezdődik, de azonnal is követheti azt. A PEM eltarthat órákig, napokig, hetekig vagy akár hónapokig is. A PEM elhúzódó periódusai, amelyeket általában "összeomlásnak" (crash) vagy "fellángolásnak" (flare up) neveznek, elhúzódó visszaeséshez vezethetnek.

Alvási problémák

A nem pihentető alvás egy további alapvető tünet. Az emberek kimerülten ébrednek az éjszakai alvás után. Ezt okozhatja a rendszeres napközbeni alvás és az éjszakai ébrenlét, a felszínes alvás vagy a megszakított alvás. Azonban gyakran még egy teljes éjszakai alvás sem biztosítja a regenerálódást. Egyesek álmatlanságot, hipersomniát (túlzott álmosságot) vagy élénk rémálmokat tapasztalnak.

Kognitív diszfunkció

Az ME/CFS-ben tapasztalt kognitív diszfunkciók ugyanannyira ellehetetleníthetik az ebben szenvedőket, mint a fizikai tünetek, és nehézségekhez vezethetnek a munkahelyen vagy az iskolában, valamint a szociális interakciókban.  Az ME/CFS-ben szenvedők néha "agyi ködként" írják le ezt az állapotot, és az információfeldolgozás lelassulásáról számolnak be. Nehézségeik lehetnek a beszédben, nehezen találják a szavakat és neveket. Problémáik lehetnek az összpontosítással, a többfeladatos munkavégzéssel vagy a rövid távú memóriával. A tesztek gyakran mutatnak problémákat a rövid távú vizuális memóriával, a reakcióidővel és az olvasási sebességgel kapcsolatban. Problémák lehetnek a figyelemmel és a verbális memóriával is.

Ortosztatikus intolerancia

Az ME/CFS-ben szenvedők gyakran tapasztalnak ortosztatikus intoleranciát, amely tünetek a felálláskor vagy üléskor kezdődnek vagy súlyosbodnak. A tünetek, köztük a hányinger, a szédülés és a kognitív zavarok, gyakran ismét javulnak lefekvés után. A gyengeséget és a látásváltozásokat az álló testhelyzet is kiválthatja. Vannak, akiknek posturális ortosztatikus tachycardia szindrómája (POTS) van, amely során felállás után túlzottan megnövekszik a pulzusszám, ami ájuláshoz vezethet.  Ezenkívül egyesek ortosztatikus hipotenziót, azaz felállás után vérnyomásesést is tapasztalhatnak.  

Egyéb gyakori tünetek

A fájdalom és a hiperalgézia (rendellenesen megnövekedett fájdalomérzékenység) gyakori az ME/CFS-ben. A fájdalmat nem kíséri duzzanat vagy bőrpír. A fájdalom az izmokban ( mialgiaként ) és az ízületekben jelentkezhet. Az ME/CFS-ben szenvedőknél krónikus fájdalom jelentkezhet a szem mögött és a nyakban, valamint neuropátiás fájdalom (idegrendszeri rendellenességekkel kapcsolatos) is felléphet. Olyan fejfájás és migrén is előfordulhat, amely a betegség előtt nem volt. A krónikus napi fejfájás azonban alternatív diagnózist jelezhet.  

További gyakori tünetek közé tartozik az irritábilisbél- szindróma vagy egyéb emésztési problémák, hidegrázás és éjszakai izzadás, légszomj vagy szabálytalan szívverés. Vannak, akik nyirokcsomó- és torokfájást tapasztalnak. Allergiák is kifejlődhetnek, az ebben szenvedők érzékennyé válhatnak bizonyos ételekre, fényekre, zajokra, szagokra vagy vegyszerekre.

Súlyosság

Az ME/CFS gyakran súlyos fogyatékossághoz vezet, de a fogyatékosság mértéke jelentősen eltérő lehet. Az ME/CFS-t általában négy kategóriába sorolják a betegség súlyossága szerint:

• Az enyhe ME/CFS-ben szenvedők általában továbbra is tudnak dolgozni és gondoskodni önmagukról, de minden szabadidejüket arra kell fordítaniuk, hogy visszanyerjék erőnlétüket, ahelyett, hogy szociális és szabadidős tevékenységeket végeznének.
• A mérsékelt súlyosság akadályozza a mindennapi életben végzett tevékenységeket (olyan öngondoskodási tevékenységeket, mint például a főzés, ételkészítés). Az emberek általában nem tudnak dolgozni, és gyakori pihenést igényelnek.
• A súlyos ME/CFS-ben szenvedők otthon vannak, és a mindennapi élet tevékenységeit csak korlátozottan végezhetik. A fogmosás is nehezükre eshet. Lehet, hogy tolószékbe kerülnek, és idejük nagy részét ágyban töltik.
• Nagyon súlyos ME/CFS esetén az emberek többnyire ágyhoz kötöttek, és nem tudnak gondoskodni magukról.

Az ME/CFS-ben élők nagyjából negyede az enyhe, fele pedig a közepes vagy közepesen súlyos kategóriákba tartozik. Az utolsó negyed a súlyos vagy nagyon súlyos kategóriába esik. A súlyosság idővel változhat. A tünetek rosszabbodhatnak, javulhatnak, vagy a betegség egy ideig remisszióba kerülhet. Azok az emberek, akik egy ideig jobban érzik magukat, túlterhelhetik magukat, ami PEM-et és a tünetek súlyosbodását válthatja ki.

A súlyos és nagyon súlyos ME/CFS-ben szenvedők szélsőségesebb és változatosabb tüneteket tapasztalnak. Súlyos gyengeséggel szembesülhetnek, és időnként nem tudnak mozogni. Kognitív problémák miatt teljesen elveszíthetik a beszéd-, nyelési vagy kommunikációs képességüket. Továbbá súlyos fájdalmat és túlérzékenységet tapasztalhatnak az érintésre, a fényre, a hangra és a szagokra. Az ezeknek való kitettség a tünetek, különösen a fájdalom fokozódásához vezethet. A súlyos betegeknél a PEM-et olyan egyszerű tevékenységek is kiválthatják, mint például az ülés vagy a WC-re menés.

Az ME/CFS-ben szenvedő betegek életminősége az SF-36 kérdőív szerint csökkent, különösen a fizikai és szociális működés, az általános egészség és a vitalitás terén. Érzelmi működésük és mentális egészségük azonban nem sokkal alacsonyabb, mint az egészséges kontrollcsoporté. A funkcionális károsodás nagyobb lehet, mint a szklerózis multiplex, a szívbetegség vagy a tüdőrák esetében . Az ME/CFS-ben szenvedők kevesebb mint 50%-ának van munkája, és csak 19%-uk dolgozik teljes munkaidőben .

Okok

Az ME/CFS kialakulásának oka még nem ismert. Az esetek 60-80%-egy fertőzés után kezdődik, amely általában vírusfertőzés. Genetikai tényezők is közrejátszhatnak, de nincs egy konkrét gén, amely önmagában felelős lenne a kialakulás fokozott kockázatáért. Tényezők lehetnek az ideg- és immunrendszerrel, valamint az energiaanyagcserével kapcsolatos problémák. Az ME/CFS biológiai betegség, nem pszichológiai állapot , és nem a leépülés következménye.

A vírusok mellett más dokumentált kiváltó tényező lehet a stressz, trauma és a környezeti hatások, például a penész. A bakteriális fertőzések, mint például a Q-láz, további lehetséges kiváltó okok. Az ME/CFS fizikai trauma, például baleset vagy műtét után is előfordulhat. Az esetek 3-10%-ában a terhességet jelentették kiváltó okként. Az ME/CFS több kisebb kiváltó eseménnyel is kezdődhet, amelyet egy végső trigger követ, amely a tünetek egyértelmű megjelenéséhez vezet.

Kockázati tényezők

A ME/CFS bármilyen korú, etnikumú és jövedelmi szintű embert érinthet, de nőknél gyakoribb, mint férfiaknál. Azoknál az embereknél, akiknek a kórtörténetében gyakori fertőzések fordultak elő, nagyobb valószínűséggel alakul ki. Azok, akiknek családtagjai ME/CFS-ben szenvednek, szintén nagyobb kockázatnak vannak kitéve, ami genetikai tényezőre utal. Az Egyesült Államokban a fehér amerikaiakat gyakrabban diagnosztizálják ezzel, mint más csoportokat, de a betegség valószínűleg legalább olyan elterjedt az afroamerikaiak és a spanyolajkúak körében. Korábban azt hitték, hogy a ME/CFS gyakoribb a magasabb jövedelműek körében. Azonban a kisebbségi vagy alacsonyabb jövedelmű csoportokhoz tartozó embereknél a betegség kialakulásának nagyobb a kockázata a rossz táplálkozás, alacsonyabb egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés és a fokozott munkahelyi stressz miatt.

Vírusos fertőzések

A vírusfertőzésekről régóta feltételezik, hogy ME/CFS-t okoznak, azon megfigyelés alapján, hogy az ME/CFS néha járványkitörésekkor fordul elő, és valószínűleg összefüggésben áll az autoimmun betegségekkel. Nem világos, hogy a vírusfertőzések hogyan okoznak ME/CFS-t; ez történhet a vírusok perzisztenciája miatt vagy egy "üsd meg és fuss" mechanizmuson keresztül, amelyben a fertőzések zavart okoznak az immunrendszer szabályozásában, vagy autoimmunitást okoznak.

A vírusfertőzések különböző típusai érintettek az ME/CFS-ben, beleértve a légúti fertőzéseket, a hörghurutot, a gastroenteritist vagy az akut "influenzaszerű betegségeket".  A long-COVID-ban szenvedők 15-50%-a megfelel az ME/CFS diagnosztikai kritériumainak is.  Az Epstein-Barr vírus (EBV) által okozott fertőző mononukleózisban szenvedők körülbelül 8-15%-ánál alakul ki ME/CFS, a kritériumoktól függően. Egyéb vírusfertőzések, amelyek kiválthatják az ME/CFS-t, a H1N1 influenzavírus, a varicella zoster (bárányhimlőt és övsömört okozó vírus) és a SARS-CoV-1 .

Feltételezések szerint a látens vírusok, különösen az EBV és a humán herpeszvírus 6 reaktiválódása szintén okozhat tüneteket. Az EBV az emberek körülbelül 90%-ában jelen van, általában látens állapotban. Az EBV elleni antitestek szintje általában magasabb az ME/CFS-ben szenvedő betegeknél, ami a vírus lehetséges újraaktiválódására utal.

Kórélettan

Az ME/CFS számos területen, köztük az idegrendszerben és az immunrendszerben bekövetkező változásokkal, valamint az energia-anyagcsere zavaraival jár együtt. A neurológiai különbségek közé tartozik az autonóm idegrendszer diszfunkciója, valamint az agy szerkezetének és anyagcseréjének megváltozása. Az immunrendszerben megfigyelt változások közé tartozik a természetes ölősejtek csökkent funkciója és bizonyos esetekben az autoimmunitás .

Neurológiai okok

A ME/CFS-ben szenvedő emberek agyi képalkotó vizsgálatai során számos szerkezeti, biokémiai és funkcionális rendellenességet találtak. Az eredmények gyakran mutatnak agytörzsben bekövetkezett változásokat, és a további agyterületek kognitív feladatokhoz való felhasználását. Más, kisebb számú tanulmányon alapuló egybehangzó megállapítások szerint az anyagcsere bizonyos területeken alacsony, megfigyelhető a szerotonin transzporterek csökkenése, valamint neurovaszkuláris kapcsolódási problémák is tapasztalhatók.

Az ideggyulladást az ME/CFS mögöttes mechanizmusaként jelölték meg, amely sok tünetet megmagyarázhat. Számos tanulmány ideggyulladásra mutat az agykérgi és limbikus régióiban. Az ME/CFS-ben szenvedő betegek agyi laktát- és kolinszintje például magasabb, amely az ideggyulladást jelzi. A mikroglia, azaz az agy immunsejtjei egy típusának két kisebb PET- vizsgálatából származó közvetlen bizonyítékok azonban ellentmondásosak voltak.

A ME/CFS befolyásolja az alvást. Az ME/CFS-ben szenvedők csökkent alvási hatékonyságot tapasztalnak, hosszabb ideig tart nekik az elalvás, és tovább tart a REM elérése, amely az alvás egy olyan fázisa, amelyet a szemek gyors mozgása jellemez. Nem REM alvásban bekövetkezett változásokat is találták, amelyek együttesen az autonóm idegrendszer szerepére utalnak. Az egyéneknél gyakran nem emelkedik a pulzusszám az edzés hatására, de megnövekszik a billenőasztal-teszt (tilt table test) során, amikor a testet fekvésből függőleges helyzetbe forgatják. Ez ismét az autonóm idegrendszer diszfunkciójára utal.

Immunológiai okok

Az ME/CFS-ben szenvedőknek gyakran vannak immunrendszeri rendellenességei. A vizsgálatok rendre igazolják a természetes ölősejtek csökkent funkcióját. Ezek olyan típusú immunsejtek, amelyek a vírussal fertőzött és daganatos sejteket célozzák meg. A T-sejtek kisebb metabolikus aktivitást mutatnak. Ez azt jelezheti, hogy elérték a kimerült állapotot, és nem tudnak hatékonyan reagálni a kórokozókkal szemben. Az ME/CFS-ben szenvedők abnormálisan reagálnak az edzésre. Ez magában foglalja a komplementtermékek fokozott termelését, a megnövekedett oxidatív stresszt csökkent antioxidáns válasszal, valamint a megnövekedett interleukin 10-et és TLR4-et . E változások némelyike korrelál a tünetek súlyosságával.

Az autoimmunitás felmerül, mint az ME/CFS egyik tényezője. Az ME/CFS-ben szenvedő betegek egy részében megnövekedett az autoantitestek szintje. Egyeseknél magasabb lehet a muszkarinos acetilkolin receptorok, valamint a β2 adrenerg receptorok elleni autoantitestek szintje. Az ezekkel a receptorokkal kapcsolatos problémák a véráramlás károsodásához vezethetnek.

Energia

Amikor az ME/CFS-ben szenvedők egymást követő napon edzenek, teljesítményük a második napon csökken, ellentétben azokkal, akiknek megmagyarázhatatlan krónikus fáradtsága (ICF) van.

A 2 napos kardiopulmonális terhelési teszt során a PEM objektív jeleit találták. Az ME/CFS-ben szenvedő betegek alacsonyabb teljesítményt mutatnak az egészséges kontrollokhoz képest az első teszt során. A második teszt során az egészséges emberek pontszámai nagyjából változatlanok maradnak, vagy enyhén emelkednek, míg az ME/CFS-ben szenvedőknél klinikailag szignifikánsan csökkent a teljesítmény az anaerob küszöbön. A lehetséges okok közé tartozik a mitokondriális diszfunkció, valamint az oxigén szállításával és felhasználásával kapcsolatos problémák.

A tanulmányok mitokondriális rendellenességeket figyeltek meg a sejtek energiatermelésében, de a tanulmányok közötti különbségek megnehezítik az egyértelmű következtetések levonását. Az ATP, a sejtek elsődleges energiahordozója valószínűleg gyakrabban termelődik lipidekből és aminosavakból, mint szénhidrátokból.

Egyéb

Egyes ME/CFS-ben szenvedő betegeknél a hipotalamusz-hipofízis-mellékvese tengely hormonjaiban rendellenességek vannak. Ez magában foglalhatja az alacsonyabb kortizolszintet, a nap folyamán a kortizolszint kisebb változását, valamint a stresszre és ingerekre adott gyengébb reakciót. Egyéb rendellenességek közé tartozik az ortosztatikus stressz hatására csökkenő véráramlás az agyba (amint azt a billenőasztal-tesztben kimutatták), a kisrostos neuropátia és a vérbe jutó bélmikrobák mennyiségének növekedése. A bélmikrobák diverzitása csökkent az egészséges kontrollokhoz képest. Az ME/CFS-ben szenvedő nők nagyobb valószínűséggel tapasztalnak endometriózist, korai menopauzát és egyéb menstruációs rendellenességeket, mint a betegségben nem szenvedők.

Diagnózis

Az ME/CFS diagnózisa a tüneteken alapul, és magában foglalja a kórelőzmény felvételét, valamint mentális és fizikai vizsgálatot. Nincsenek specifikus laborvizsgálatok a diagnózis felállításához, és bár találhatók fizikai rendellenességek, egyetlen lelet sem tekinthető elegendőnek a diagnózishoz. Vér- és vizeletvizsgálatot használnak a tünetekért felelős egyéb állapotok kizárására. Az ME/CFS-ben szenvedő betegek gyakran jelentős késéssel kapják meg a diagnózist, és előfordulhat, hogy a diagnózis felálítása teljesen elmarad.  Az ME/CFS szakemberek felkérésére kerülhet sor a diagnózis megerősítésére, mivel az alapellátásban dolgozó orvosok gyakran nem ismerik jól a betegséget.

Diagnosztikai kritériumok

„Vigorous aerobic exercise can benefit people with many chronic illnesses. But people with ME/CFS do not tolerate such exercise routines. Standard exercise recommendations for healthy people can be harmful for patients with ME/CFS. However, it is important that patients with ME/CFS undertake activities that they can tolerate.”

Számos kutatási és klinikai kritérium létezik az ME/CFS diagnosztizálására. Ide tartoznak a NICE-irányelvek, az IOM-kritériumok, a Nemzetközi Konszenzuskritériumok (ICC), a Kanadai Konszenzuskritériumok (CCC) és a CDC-kritériumok. A kritériumkészleteket mind szakértői konszenzus alapján dolgozták ki, és különböznek a szükséges tünetekben, valamint abban, hogy mely feltételek zárják ki az ME/CFS diagnózisát. A definíciók különböznek az ME/CFS okának és mechanizmusainak felfogásában.

Mivel nincs biomarker az ME/CFS-hez, nem lehet meghatározni, hogy melyik kritériumrendszer a legpontosabb. Kompromisszumot kell kötni a diagnózis hiánya és a túldiagnosztizálás között. Az átfogó Fukuda-kritériumok nagyobb kockázatot jelentenek a túldiagnózissal szemben, míg a szigorú ICC-kritériumok esetén nagyobb annak a kockázata, hogy az emberek diagnózis nélkül maradnak. Az IOM és a NICE kritériumok középre esnek.  

A kanadai konszenzuskritériumot, egy másik gyakran használt kritériumkészletet 2003-ban dolgozták ki. A PEM-en és az alvási problémákon kívül fájdalomra és neurológiai vagy kognitív problémákra is szükség van a diagnózishoz. Ezenkívül a tünetek három kategóriáját határozzák meg (ortosztatikus, termikus instabilitás és immunológiai). E kategóriák közül kettőben legalább egy tünetnek jelen kell lennie.   A CCC szerint diagnosztizált embereknél súlyosabbak a tünetek, mint az 1994-es CDC kritériumok szerint diagnosztizáltaknál. Hasonlóképpen, a nemzetközi konszenzuskritériumok szigorúbbak, mint a Fukuda-kritériumok, és súlyosabb betegeket választanak ki.  

Az Institute of Medicine 2015-ös kritériumai jelentős hasonlóságot mutatnak a CCC-vel, de úgy fejlesztették ki, hogy könnyen használhatóak legyenek a klinikusok számára. A diagnózishoz fáradtság, PEM, nem pihentető alvás és kognitív problémák (például memóriazavar) vagy ortosztatikus intolerancia szükséges. Ezen túlmenően a fáradtságnak legalább hat hónapig úgy kell fenn állnia, hogy jelentősen megakadályozza a tevékenységeket az élet minden területén, és egyértelműen meghatározott kezdetének kell lennie.  A tüneteknek legalább az idő felében jelen kell lenniük, és közepesen súlyosnak vagy rosszabbnak kell lenniük; a korábbi kritériumok csak a tünetek jelenlétét írták elő.  2021-ben a NICE felülvizsgálta kritériumait az IOM kritériumai alapján. A frissített kritériumok legalább három hónapig fennálló fáradtságot, PEM-et, nem pihentető alvást és kognitív nehézségeket írnak elő.

Külön diagnosztikai kritériumokat dolgoztak ki gyermekek és fiatalok számára. A gyermekek diagnózisához gyakran elegendő, ha tünetek rövidebb ideig állnak fenn. Például a CCC meghatározása gyermekeknél csak három hónapig tartó tüneteket ír elő, míg a felnőtteknél ez hat hónap. A NICE gyermekek esetében a négy hete, felnőtteknél a hat hete fennálló tünetek esetén is felveti az ME/CFS gyanúját. A kizáró diagnózisok is különböznek; mivel a gyerekek és a tinédzserek az iskolába járással kapcsolatban is tapasztalhatnak olyan szorongást, ami megmagyarázhatja a tüneteket.

Klinikai értékelés

Érintett lehetsz ME/CFS-ben? az Egyesült Államok Betegségvédelmi Központjától

A szűrést a DePaul Tünetkérdőív segítségével lehet elvégezni, amely felméri az ME/CFS tüneteinek gyakoriságát és súlyosságát. Lehetnek olyanok, akik nehezen tudnak válaszolni a PEM-mel kapcsolatos kérdésekre, ha nem ismerik a tünetet. A tünetek mintázatának megtalálásához megkérhetik őket, hogy vezessenek naplót.

A fizikális vizsgálat eredménye teljesen normálisnak tűnhet, különösen akkor, ha az illető sokat pihent az orvos látogatása előtt. A nyirokcsomók és a has érzékenyek lehetnek, vagy hipermobilitás jelei észlelhetők. A kérdésekre adott válaszok során átmeneti nehézségek léphetnek fel, például szavak keresése vagy más kognitív problémák. A kognitív tesztek és a kétnapos kardiopulmonális terhelési teszt (CPET) hasznosak lehetnek a betegség egyes aspektusainak dokumentálására, de kockázatosak lehetnek, mivel súlyos PEM-et okozhatnak. Indokoltak lehetnek a rokkantsági igény támogatására. A kétnapos CPET azonban nem használható az ME/CFS kizárására. Az ortosztatikus intolerancia a billenőasztal-teszttel mérhető. Ha ez nem áll rendelkezésre, akkor az egyszerűbb, 10 perces NASA teszttel is felmérhető, amely a hosszan tartó állásra adott választ teszteli.

A standard laboratóriumi eredmények általában normálisak. Az ME/CFS gyanúja esetén a standard tesztek közé tartozik a teljes vérkép, a HIV-teszt, a vörösvértestek ülepedési sebessége (ESR), a C-reaktív fehérje, a vércukorszint és a pajzsmirigyserkentő hormon . Az antinukleáris antitestekre vonatkozó tesztek pozitív eredményt adhatnak, de az alatt a szint alatt, amely arra utal, hogy az egyénnek lupusza lehet. A C-reaktív fehérje szintje gyakran a normál érték felső határán van. A szérum ferritin szintje hasznos lehet a tesztelés során, mivel a borderline anaemia egyes ME/CFS tüneteket ronthat.

Megkülönböztető diagnózis

Egyes egészségügyi állapotok tünetei az ME/CFS-hez hasonlóak. A diagnózishoz gyakran klinikai értékelésre, vizsgálatokra és szakorvoshoz irányításra van szükség a helyes diagnózis felálítására. Az egyéb lehetséges diagnózisok feltárása során tanácsot adhatnak a tünetkezelésre vonatkozóan, hogy megakadályozzák az állapot rosszabbodását.  Az ME/CFS megerősítése előtti várakozási idő az akut egészségügyi állapotok vagy tünetek kizárására szolgál, amelyek ezen időn belül megszűnhetnek.

A lehetséges differenciáldiagnózisok számos szakterületet ölelnek fel, és az anamnézistől függenek. Ilyenek például a fertőző betegségek, például az Epstein-Barr-vírus és a Lyme-kór, valamint a neuroendokrin rendellenességek, beleértve a cukorbetegséget és a hypothyreosisot . A vérbetegségek, például a vérszegénység és egyes rákos megbetegedések szintén hasonló tüneteket mutathatnak.  : 57 

Különféle reumatológiai és autoimmun betegségek, mint például a Sjögren-szindróma, a lupus és az ízületi gyulladás, átfedő tüneteket mutathatnak az ME/CFS-szel. Ezenkívül szükséges lehet a pszichiátriai betegségek, például a depresszió vagy a szerhasználati zavar, valamint a neurológiai rendellenességek, például a narkolepszia, a sclerosis multiplex és a craniocervicalis instabilitás értékelése.  : 57 Végül az alvászavarok, a cöliákia és a gyógyszerek mellékhatásai is magyarázatot adhatnak a tünetekre.

Az ízületi és izomfájdalom duzzanat vagy gyulladás nélkül az ME/CFS gyakori jellemzője, de szorosabban kapcsolódik a fibromyalgiához . A fibromyalgia modern meghatározásai nemcsak a széles körben elterjedt fájdalmat foglalják magukban, hanem a fáradtságot, az alvászavarokat és a kognitív problémákat is. Ez megnehezíti az ME/CFS megkülönböztetését a fibromyalgiától és a kettőt gyakran együtt diagnosztizálják.

Egy másik gyakori állapot, amely gyakran előfordul az ME/CFS-sel együtt, a hipermobil Ehlers–Danlos szindróma (EDS).  : 57 Az ME/CFS-től eltérően az EDS születéstől fogva jelen van. Az ME/CFS-ben szenvedők gyakrabban hipermobilok, mint az általános populáció.. Az alvási apnoe az ME/CFS-sel együtt is előfordulhat.  : 16 Számos diagnosztikai kritérium azonban megköveteli az alvászavarok kizárását az ME/CFS diagnózisának megerősítése előtt.  : 7 

Más krónikus betegségekhez hasonlóan a depresszió és a szorongás gyakran együtt jár az ME/CFS-szel is. A depresszió differenciáltan diagnosztizálható az értéktelenség érzésének jelenlétével, az örömérzet hiányával, az érdeklődés elvesztésével és/vagy a bűntudattal, valamint az ME/CFS testi tüneteinek, például az autonóm diszfunkciónak, a fájdalomnak, a migrénnek és a PEM hiányával. Azoknál az embereknél, akik krónikus fáradtságban szenvednek, amely nem az ME/CFS vagy más krónikus betegségek következménye, idiopátiás (megmagyarázhatatlan) krónikus fáradtsággal diagnosztizálható.

Kezelés

Az ME/CFS-re nincs jóváhagyott gyógyszeres kezelés vagy gyógymód, bár egyes tünetek kezelhetők. Az ME/CFS kezelése multidiszciplináris. Általában az alapellátásban dolgozó klinikus játszik fontos szerepet az iskolás korúak egészségügyi, szociális ellátásának és oktatási támogatásának koordinálásában. Ez a koordinátor segíthet hozzáférést biztosítani a közösségi forrásokhoz, például a foglalkozási terápiához és a körzeti ápoláshoz . A kezelés kezdődhet azzal, hogy először a leginkább fogyatékosságot okozó tünetet kezeli, és a további egészségügyi látogatások során egyenként kezelheti a tüneteket.  : 46 

A pacing ( az enrgia beosztása) csökkentheti a PEM epizódjait. Hasznos lehet az alvásproblémák kezelése megfelelő alváshigiéniával, vagy szükség esetén gyógyszeres kezeléssel. A krónikus fájdalom gyakori az ME/CFS-ben, és a CDC fájdalomkezeléssel foglalkozó specialista fekeresését javasolja, ha a vény nélkül kapható fájdalomcsillapítók nem elegendőek. Kognitív károsodás esetén hasznosak lehetnek a .......!!!! és a naptárak.

Gyakoriak az egyidejűleg előforduló állapotok, amelyek kölcsönhatásba léphetnek az ME/CFS tüneteivel, és ronthatnak azokon, ezek kezelése segíthet a ME/CFS kezelésében. A gyakran diagnosztizált betegségek közé tartozik a fibromyalgia, az irritábilis bél szindróma, az allergia és a vegyi anyagokra való érzékenység. Az ME/CFS egészségromlással járó természete depressziót, szorongást vagy más pszichológiai problémákat okozhat, amelyek kezelhetők. Az ME/CFS-ben szenvedő emberek szokatlanul érzékenyek lehetnek a gyógyszerekre, különösen azokra, amelyek a központi idegrendszert érintik.

Pacing (ütemezés) és energiagazdálkodás/ az energia beosztása

A pulzusmérő hasznos lehet az energiagazdálkodásban.

A pacing vagy tevékenységkezelés magában foglalja a pihenőidő és a tevékenység közötti egyensúly megteremtését. A pacing célja a betegség stabilizálása és a PEM kiváltásának elkerülése. Ez azt jelenti, hogy az egyén rendelkezésére álló energiaburkán belül kell maradni, hogy csökkentse a túlterhelés okozta PEM előfordulását. A pacinget 1980-as években az ME/CFS vel élők számára fejlesztették ki.

A pacing (ütemezés) magában foglalhatja a nagy feladatok kisebbre bontásá, a külön beiktatott szüneteket, vagy a tevékenységek egyszerűbbé tételét. Például egy zuhanyszék használatával az állás elkerülhető. Egy tevékenység abbahagyására (és pihenésre vagy a tevékenység megváltoztatására) vonatkozó döntést elősegíti a tünetek súlyosbodásának tudatosítása. A pulzusmérő használata is segíthet az ütemezésben..

Az ütemezéssel és az energiaburok-elmélettel kapcsolatos kutatások jellemzően pozitív hatásokat mutatnak. Ezek a vizsgálatok azonban gyakran kis körben történtek, és ritkán tartalmaztak módszereket annak ellenőrzésére, hogy a vizsgálat résztvevői jól alkalmazták-e az ütemezést. Az ütemezést a nagyon súlyos ME/CFS-ben szenvedők nehezen tudják alkalmazni, mivel az ebben a csoportban PEM-et kiváltó tevékenységek, mint például az étkezés, nem kerülhetők el teljesen.

A stabil betegségben szenvedők, akik tudják, hogyan kell a "testükre hallgatni", óvatosan és rugalmasan növelhetik aktivitási szintjüket. Az edzésprogram célja az állóképesség növelése lenne úgy, hogy az ne zavarja a mindennapi feladatokat, és ne súlyosbítja a betegséget.  : 56 Számos krónikus betegségben az intenzív testmozgás előnyös, de ME/CFS-ben nem ajánlott. A CDC ezt írja:

A fokozatos edzésterápia (GET), amelyet korábban az ME/CFS kezelésére javasoltak, amely szerint a dekondicionálást és a tevékenységtől való félelem, fontos szerepet játszik a betegség fenntartásában, már nem ajánlott..  : 38 A GET-ről szóló vélemények vagy csak gyenge bizonyítékot találnak a kis vagy közepes hatásra , vagy nem mutatnak bizonyítékot a hatékonyságra. A GET súlyos káros következményekkel járhat. Hasonlóképpen nem ajánlott, a CBT olyan formája sem, amely feltételezi, hogy a betegséget a betegséggel kapcsolatos haszontalan hiedelmek és a tevékenység kerülése tartja fenn.

A tünetek enyhülése

A ME/CFS-ben jelentketkező alvásproblémák kezelésének első lépése az alvási szokások javítása. Ha az alváshigiénés rutinok végrehajtása után is megmaradnak az alvásproblémák, kognitív viselkedésterápia ajánlható az álmatlanság kezelésére . A napközbeni szunyókálás elkerülése tovább javíthatja az alvást,  : 41 de előfordulhat kompromisszum szükséges pihenő a nap folyamán. A fibromyalgiában szenvedő álmatlanság kezelésére szolgáló gyógyszerek, mint például a trazodon vagy a suvorexant, szintén segíthetnek az ME/CFS-ben.

A fájdalmat kezdetben vény nélkül kapható fájdalomcsillapítókkal, például ibuprofénnel vagy paracetamollal kezelik. Ha ez nem elegendő, a következő lépés lehet egy beutaló fájdalomspecialistához vagy fájdalomambulanciára. A hőkezelés, a hidroterápia és a gyengéd masszázs néha segíthet. Ezenkívül a nyújtás és a testmozgás segíthet a fájdalom csillapításában de meg kell találni az egyensúlyt, mivel ezek kiválthatják a PEM-et. Noha nincs bizonyíték az ME/CFS fájdalomcsillapításának gyógyszeres lehetőségeire, a fibromyalgia kezelésére szolgáló gyógyszerek, például a pregabalin kipróbálhatók.  : 42 

Más krónikus betegségekhez hasonlóan az ME/CFS-ben szenvedők gyakran tapasztalnak mentális egészségügyi problémákat, például szorongást és depressziót. A pszichoterápia, például a kognitív viselkedésterápia (CBT) segíthet a betegség okozta stressz kezelésében és önkezelési stratégiák megtanításában.  : 42 A közös családi foglalkozások hasznosak lehetnek az ME/CFS-ben szenvedőkhöz közel álló emberek tájékoztatásában a betegség súlyosságáról.  : 41 Az antidepresszánsok hasznosak lehetnek, de több mellékhatásuk lehet, mint az általános populációban. Például nehéz megállítani a súlygyarapodást a testmozgás intoleranciája miatt.  : 52 

A bélproblémák az ME/CFS gyakori tünete. Egyesek számára bizonyos élelmiszerek, például koffein, alkohol, glutén vagy tejtermékek elhagyása enyhítheti a tüneteket. A megfelelő étrend jelentős mértékben hozzájárul mindenkinek az egészségéhez. Az étrenddel és étrend-kiegészítőkkel kapcsolatos orvosi konzultáció ajánlott ME/CFS-ben szenvedőknek. Az ortosztatikus intoleranciában szenvedők számára előnyös lehet a fokozott só- és folyadékbevitel. A kompressziós harisnya segíthet az ortosztatikus intolerancia esetén.

Súlyos ME/CFS

A közepesen súlyos vagy súlyos ME/CFS-ben szenvedők számára előnyös lehet ha otthonuk az igényeiknek megfelelően van kialakítva, valamint a mozgást segítő eszközök, például a kerekesszékek, a mozgássérült parkolók, a zuhanyszékek vagy a lépcsőfelvonók . A környezeti ingerekre való érzékenység kezelése érdekében ezeket az ingereket korlátozni lehet. Például a környezet illatmentessé tehető, vagy szemmaszk, füldugó használható.  : 39–40 A súlyos ME/CFS-ben szenvedőknek jelentős nehézségei lehetnek a táplálkozással. Intravénás táplálás (véren keresztül) vagy szondás táplálás szükséges lehet ennek vagy az elektrolit-egyensúlyhiány kezelésére.

Azoknak a betegeknek, akik nem tudnak könnyen mozogni az ágyban, segítségre lehet szükségük a felfekvés megelőzésében. A rendszeres áthelyezés fontos az ízületek rugalmasságának megőrzése, a merevség és a kontraktúrák megelőzése érdekében. Az oszteoporózis hosszú távon kockázatot jelenthet. A súlyos ME/CFS tüneteit elhanyagolásnak vagy visszaélésnek tekinthetik a jólétértékelések során, és a NICE azt ajánlja, hogy az ME/CFS-ben tapasztalattal rendelkező szakembereket vonjanak be bármilyen típusú értékelésbe a védelem érdekében.

Prognózis

Az ME/CFS prognózisára vonatkozó információk korlátozottak. A teljes gyógyulás, a részleges javulás és a rosszabbodás egyaránt lehetséges , de a teljes gyógyulás nem gyakori.  : 11 A tünetek általában napok, hetek vagy hosszabb időszakok alatt ingadoznak, és egyesek remissziós időszakokat tapasztalhatnak. Összességében sokaknak alkalmazkodniuk kell az ME/CFS-sel való élethez.  : 20 

A korai diagnózis javíthatja az ellátást és a prognózist. A betegséget napok alatt vagy hosszabb időn keresztül is súlyosbító tényezők a fizikai és szellemi megerőltetés, egy új fertőzés, az alváshiány és az érzelmi stressz.  : 11 Azoknak is, akiknek javul az állapota, szükséges irányítania a tevékenységét a visszaesés megelőzése érdekében. A gyermekek és a tinédzserek nagyobb valószínűséggel gyógyulnak meg vagy mutatnak javuló tendenciát, mint a felnőttek.  : 20 Egy Ausztráliában, 6 és 18 év közötti fiatalok körében végzett tanulmány kimutatta, hogy kétharmaduk tíz év után gyógyult meg, és a betegség tipikus időtartama öt év volt.  : 11 

Az ME/CFS várható élettartamra gyakorolt hatását kevéssé tanulmányozták, és a bizonyítékok vegyesek. Egy nagy retrospektív tanulmány a témában nem talált növekedést a ME/CFS miatti halálozásban. Az öngyilkosság miatti halálozás azonban szignifikánsan magasabb volt az ME/CFS-ben szenvedők körében.  : 59 Szélsőséges esetekben az emberek belehalhatnak a betegségbe.

Járványtan

Előfordulási arányok életkor és nem szerint egy 2014-es norvégiai tanulmányból

A jelentett prevalenciaarányok nagymértékben változnak attól függően, hogy az ME/CFS-t hogyan határozzák meg és diagnosztizálják. Összességében 150-ből 1-nél van ME/CFS. Az 1994-es CDC diagnosztikai kritériumok alapján a CFS globális prevalenciája 0,89%. Összehasonlításképpen, a szigorúbb 1988-as CDC-kritériumok vagy a 2003-as kanadai konszenzuskritériumok alapján végzett becslések csak 0,17%-os prevalenciát eredményeztek.

Elnevezés

Sok nevet javasoltak a betegségnek. A leggyakrabban használt "krónikus fáradtság szindróma", "myalgiás encephalomyelitis" és a "myalgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma" (ME/CFS) gyűjtőfogalom. Nehéz konszenzusra jutni egy névvel kapcsolatban, mert az ok és a patológia ismeretlen.

Sok ME/CFS-ben szenvedő személy ellenzi a „krónikus fáradtság szindróma” kifejezést. A kifejezést leegyszerűsítőnek és bagatellizálónak tartják, ami viszont megakadályozza, hogy a betegséget komolyan vegyék. Ugyanakkor problémák merülnek fel a "myalgiás encephalomyelitis" (a myalgia jelentése izomfájdalmak, az encephalomyelitis pedig az agy és a gerincvelő gyulladása) használatával, mivel az elnevezésből származó agygyulladásra csak korlátozott bizonyíték áll rendelkezésre. Az ME/CFS gyűjtőfogalom megtartaná a jobban ismert CFS kifejezést anélkül, hogy bagatellizálná a betegséget, de néhányan ezt az elnevezést is kifogásolják, mivel a CFS-t és az ME-t különálló betegségeknek tekintik.

Az Orvostudományi Intézet 2015-ös jelentése a betegséget "szisztémás megerőltetési intolerancia betegségnek" (SEID) nevezte át, és új diagnosztikai kritériumokat javasolt, amelyek szerint a PEM, a károsodott funkció és az alvási problémák az ME/CFS fő tünetei. Míg az új név nem terjedt el széles körben, a diagnosztikai kritériumokat a CDC vette át. A CFS-hez hasonlóan a SEID név is csak egyetlen tünetre összpontosít, és az érintettek véleménye általában negatív.

Vita

A ME/CFS egy vitatott betegség, a viták főként a betegség oka és a kezelés körül forognak. Történelmileg heves vita folyt arról, hogy az állapot pszichológiai vagy neurológiai jellegű-e. A pszichológiai modellt alkalmazó szakemberek gyakran konfliktusba kerültek olyan betegekkel, akik úgy vélték, hogy betegségük szervi eredetű. Míg az ME/CFS-t ma általánosan egy multiszisztémás neuroimmun állapotnak tartják, a szakemberek egy része még mindig pszichoszomatikusnak vagy "betegség-nélküli betegségnek" tekinti az állapotot.

A krónikus vírusfertőzés lehetséges szerepe az ME/CFS-ben nézeteltérések tárgyát képezi. Egy tanulmány jelentős vitákat váltott ki azáltal, hogy ok-okozati összefüggést állapított meg az ME/CFS és az XMRV nevű retrovírus között. A betegségben szenvedők közül néhányan elkezdtek antiretrovirális gyógyszereket szedni, amelyeket kifejezetten a HIV/AIDS -re céloztak, egy másik retrovírust , és a nemzeti vérkészletről azt gyanították, hogy retrovírus szennyezett. Több éves tanulmányozás után megállapították, hogy az XMRV-leletek a vizsgálati anyagok szennyeződésének eredménye.

A betegség viselkedési és pszichológiai modelljein alapuló kezelések szintén sok vita tárgyát képezik. A viselkedési beavatkozásokkal kapcsolatos legnagyobb klinikai vizsgálat, a 2011-es PACE vizsgálat arra a következtetésre jutott, hogy a fokozatos edzésterápia és a CBT közepesen hatékony. A tárgyalás heves kritikákat kapott. A tanulmány szerzői a kísérlet során gyengítették a gyógyulás definícióját : néhány résztvevő most már a vizsgálat megkezdése előtt teljesítette a gyógyulás kulcskritériumát. Az eredeti klinikai vizsgálati protokoll szerint végzett újraelemzés nem mutatott ki szignifikáns különbséget a gyógyulási arányban a kezelt csoportok és a standard ellátásban részesülő kontrollok között.

Gazdasági és társadalmi hatás

Az ME/CFS negatívan befolyásolja az emberek szociális életét és kapcsolatait. A stresszt tetézheti a betegséggel kapcsolatos hitetlenség a támogató hálózat részéről, akik a diagnózis szubjektív jellege miatt szkeptikusak lehetnek. Sok betegségben szenvedő ember szociálisan elszigeteltnek érzi magát, és gyakoriak az öngyilkossági gondolatok, különösen azoknál, akik nem rendelkeznek támogató ellátó hálózattal. Az ME/CFS megzavarja a gyermekek normális fejlődését, így jobban függenek a családjuktól, ahelyett, hogy az életkor előrehaladtával függetlenné válnának. Az ME/CFS-ben szenvedő személyek gondozása teljes munkaidős feladat lehet, és a gondozással járó stresszt tovább rontja a hatékony kezelések hiánya.

Az ME/CFS miatti gazdasági költségek jelentősek. Az Egyesült Államokban a becslések évi 36 és 51 milliárd dollár között mozognak, figyelembe véve a bérkiesést és az egészségügyi költségeket is. A 2017-es becslések szerint az Egyesült Királyság éves gazdasági terhe 3,3 milliárd font volt.

Érdekvédelem

A kék szalag az ME/CFS tudatosítására szolgál.

A betegszervezetek arra törekedtek, hogy a kutatókat aktivizmuson keresztül vonják be, de maguk is publikálják kutatásaikat – hasonlóan az 1980-as évek AIDS-aktivizmusához, amely szintén az alulfinanszírozottság és a megbélyegzés elleni küzdelemre törekedett. Az állampolgári tudósok például segítettek vitákat indítani a pszichológiai kezelések gyengeségeiről.

Az ME/CFS Nemzetközi Tudatosság Napját május 12-én tartják. A nap célja, hogy felhívja a lakosság és az egészségügyi dolgozók figyelmét az ME/CFS diagnózisára és kezelésére. Azért esett erre napra a választás, mert ez Florence Nightingale születésnapja, akinek az ME/CFS-hez hasonló, azonosítatlan betegsége volt.

A NAM jelentés az ME/CFS-t "megbélyegzettnek" nevezi, és az egyének többsége negatív egészségügyi tapasztalatokról számol be.  : 30 Úgy érezhetik, hogy orvosuk helytelenül pszichológiai eredetúnek nevezi betegségüket, vagy kételkedik a tüneteik súlyosságában. Késztetést érezhetnek annak bizonyítására is, hogy valóban betegek. Egyesek olyan elavult kezeléseket kaphatnak, amelyek tüneteket váltanak ki, vagy feltételezik, hogy a betegségük a haszontalan gondolatok és a dekondicionálás következménye.  : 2871 

Lehet, hogy a klinikusok azért nem ismerik az ME/CFS-t, mivel az orvosi egyetemen erről nem tanulnak. A betegség ismeretének hiánya miatt előfordulhat, hogy embereket évekig nem diagnosztizálnak , vagy tévesen mentális egészségi állapotokkal diagnosztizálják őket Ahogy az ME/CFS-ben szenvedő emberek idővel ismereteket szereznek betegségükről, a kezelőorvosokkal való kapcsolatuk megváltozik. Egyenrangúbbnak érezhetik magukat orvosaikkal, és képesek partnerként együttmúködni orvosaikkal. Időnként ez az orvos-beteg kapcsolat megromlásához vezethet, mivel a tudás korábbi aszimmetriája felbomlik.

Kutatás

Az ME/CFS publikációinak grafikonja évenként:

Az ME/CFS kutatása célja a betegség okainak jobb megértése, a diagnózist segítő biomarkerek és a tünetek enyhítésére szolgáló kezelések.  : 10 A hosszú COVID megjelenése megnövekedett érdeklődést váltott ki az ME/CFS iránt, mivel a két állapot patológiája közös, és így a kezelése is az.

Kutatásfinanszírozás

Az ME/CFS történeti kutatási finanszírozása messze elmarad a hasonló betegségekétől. Egy 2015-ös jelentésében az Egyesült Államok Nemzeti Tudományos Akadémia azt mondta, hogy „feltűnően kevés kutatási finanszírozást” fordítottak az okokra, a mechanizmusokra és a kezelésre. Az alacsonyabb finanszírozási szint a tanulmányok számának és méretének csökkenéséhez vezetett. Ráadásul a gyógyszergyárak nagyon keveset fektettek be a betegségbe.

Az alacsony finanszírozási szintre több okot is felvetettek. Azok a betegségek, amelyekért a társadalom „az áldozatot okolja”, gyakran alulfinanszírozottak. Ez magyarázatot adhat arra, hogy a COPD, egy súlyos tüdőbetegség, amelyet gyakran a dohányzás okoz, miért kap alacsony támogatást minden elvesztett egészséges életévre. Hasonlóképpen, az ME/CFS esetében az a történelmi meggyőződés, hogy ezt pszichológiai tényezők okozzák, hozzájárulhatott az alacsonyabb finanszírozáshoz. A nemi elfogultság szintén szerepet játszhat; az NIH kevesebbet költ olyan betegségekre, amelyek túlnyomórészt nőket érintenek a betegségteherhez képest. A kevésbé jól finanszírozott kutatási területek szintén nehezen tudnak versenyezni az orvostudomány érettebb területeivel ugyanazért a támogatásért.

Kutatási irányok

Számos biomarkert javasoltak az ME/CFS-hez. A biomarkerekkel kapcsolatos vizsgálatok gyakran túl korlátozottak ahhoz, hogy szilárd következtetéseket vonjanak le. A természetes ölő sejteket a biomarker-kutatás érdeklődési területeként azonosították, mivel következetes rendellenességeket mutatnak. További javasolt markerek közé tartozik a vérsejtek elektromos mérése és az immunsejtek Raman-mikroszkópiája . Számos kisebb tanulmány vizsgálta az ME/CFS genetikáját, de egyik eredményt sem sikerült megismételni. Egy nagyobb tanulmány, a DecodeME jelenleg folyik az Egyesült Királyságban.

Az ME/CFS különböző gyógyszeres kezelési lehetőségeit vizsgálják. A vizsgált gyógyszerek gyakran közvetlenül az idegrendszert, az immunrendszert, az autoimmunitást vagy a fájdalmat célozzák. Az utóbbi időben egyre nagyobb az érdeklődés az energia-anyagcserét célzó gyógyszerek iránt. Az ME/CFS számos klinikai vizsgálatában a rintatolimod kismértékben csökkentette a tüneteket, de a javulás nem volt tartós a kezelés abbahagyása után. A Rintatolimodot Argentínában engedélyezték. A rituximabot, a B-sejteket kimerítő gyógyszert tanulmányozták, és hatástalannak találták. Egy másik, az autoimmunitást célzó lehetőség az immunadszorpció, amely nagyszámú (auto)antitestet távolít el a vérből.

Hivatkozások

[[Kategória:Idegrendszeri betegségek]] [[Kategória:Lapok ellenőrizetlen fordításokkal]]